Stiftung lichterzellen — Ein Interview

Interviewpartner: Pascale Burmester, Geschäftsführerin

Themenfelder der Stiftung: Bildung, Gesundheit und Sport, Wissenschaft und Forschung

Teilen

Konkret: Was macht Ihre Stiftung?

Die Stiftung lichterzellen ist Ansprechpartner für Menschen, die an den seltenen Bluterkrankungen Aplastische Anämie und PNH erkrankt sind, und hilft ihnen und ihren Angehörigen durch Informationen und konkret durch verschiedene Projekte. Die Stiftung leistet Aufklärungsarbeit, damit die Krankheiten bekannter werden, der Bedarf erkannt wird und Betroffene besser verstanden werden, und sie unterstützt die Forschung der beiden Erkrankungen, zu denen es noch viel zu wenig Wissen gibt.

Rückblick: Warum wurde die Stiftung gegründet?

Die Stiftung lichterzellen wurde gegründet, weil Hans-Jürgen Riegel als betroffener Angehöriger von seinem Glück, dass seine Tochter geheilt werden konnte, etwas weitergeben wollte, und er die Versorgungslücke erkannte. Denn er erlebte selbst, wie hilflos man sich mit einer so seltenen und unerforschten Krankheit fühlt.

Ohne meine/unsere Stiftung...

wären Patienten mit Aplastische Anämie und PNH oft alleine und in der Gesellschaft nicht repräsentiert.

Für meine/unsere Stiftung wünsche ich mir...

dass wir betroffenen Menschen noch gezielter helfen können und die Forschung elementar vorantreiben können.

Stiftungen machen die Gesellschaft...

sozialer, empathischer und besser

Persönliches: Was war Ihr bisher bewegendstes Erlebnis in Ihrer (Arbeit in der) Stiftung?

Ein Patient, der durch die Krankheit depressiv war und kaum am Leben teilnehmen konnte, hat sich durch eine Veranstaltung zugunsten der Stiftung lichterzellen so wahrgenommen gefühlt, dass er emotional auflebte. Durch einen spezialisierten Arzt, den die Stiftung vermittelt hat, verbesserte sich seine gesundheitliche Situation so sehr, dass er nun seinen Führerschein machen konnte und arbeiten kann und richtig selbstbewusst geworden ist. Mittlerweile engagiert er sich für die Stiftung selber!

Ausblick: Was haben Sie sich für 2019 vorgenommen?

Vieles. Wir werden u.a. ein Basis-Kit zur Verfügung haben, was wir neudiagnostizierten Patienten und hämatologischen Fachärzten zusenden, damit betroffene Menschen möglich schnell erfassen, an was für einer Krankheit sie eigentlich leiden und was man dagegen tun kann bzw. wie man am besten damit leben kann. 
Es wird zum zweiten Mal ein lichterzellen-Rock-Benefizkonzert sowie ein Patientenwochenende geben. Und einiges mehr...