Lost Voices Stiftung — Ein Interview

Interviewpartner: Nicole Krüger, Vorsitzende/Stifterin

Themenfelder der Stiftung: Gesellschaft und Soziales, Gesundheit und Sport, Wissenschaft und Forschung

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Konkret: Was macht Ihre Stiftung?

Die Lost Voices Stiftung engagiert sich für Menschen, die an der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis (oft auch noch als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet) erkrankt sind und deren Familien. Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.

Rückblick: Warum wurde die Stiftung gegründet?

Die Stifterin Nicole Krüger erkrankte 2005 selbst an ME/CFS. Sie erlebte zunächst in Ihrer Arbeit als Ansprechpartnerin einer selbst gegründeten Selbsthilfegruppe in Hannover die unerträgliche Situation der Menschen mit ME/CFS. Früh erkannte sie, dass es in Deutschland trotz seines weltweit führenden Gesundheitssystems in Deutschland für bestimmte Gruppen von kranken Menschen keine angebrachte medizinische Versorgung und soziale Absicherung gab.

Ohne meine/unsere Stiftung...

gäbe es keine deutsche Stiftung, die Menschen mit ME/CFS, die krankheitsbedingt nicht mehr selbst für ihre Interessen eintreten können, eine Stimme geben.

Für meine/unsere Stiftung wünsche ich mir...

eine größere Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit, Ärzte, die ihre Skepsis ablegen und zu Fürsprecher werden und viele neue Unterstützer.

Stiftungen machen die Gesellschaft...

lebenswerter, menschlicher und empathischer.

Persönliches: Was war Ihr bisher bewegendstes Erlebnis in Ihrer (Arbeit in der) Stiftung?

Uns erreichen tagtäglich Anrufe von Betroffenen und ihren Angehörigen, die in tiefster Verzweiflung nach Hilfe suchen. Die Dankbarkeit die uns erreicht, weil wir den Menschen einfach nur zuhören und unsere Erfahrungen weitergeben, berührt uns jedes Mal aufs Neue. Uns wird zurückgespiegelt, wie erleichternd es ist, wenn unsere Anrufer meist zum ersten Mal auf Menschen treffen, die Ihre Erkrankung und deren Folgen nicht anzweifeln.

Ausblick: Was haben Sie sich für 2019 vorgenommen?

Wir möchten die Stiftung organisatorisch weiter ausbauen. Für unser Engagement wenden wir uns mit unserem politischen bzw. gesundheitlichen Anliegen zu ME/CFS an Gesetzgeber, politische Entscheidungsträger sowie allen Verantwortlichen im Gesundheitswesen und an die Medien. Hier möchten wir 2018 weitere wichtige Kontakte knüpfen und hoffen auf neue Unterstützer aus diesen Bereichen. Wir hoffen das internationale Wissen zu ME/CFS 2018 verstärkt auch nach Deutschland transferiert zu bekommen.